Hon var trött konstant, gick på toa mycket oftare än vanligt och drack mängder av vatten. Hennes föräldrar kontaktade vårdcentralen, som inte kunde ge något svar på vad symtomen berodde på. Några månader senare, efter besöket på vårdcentralen, försämrades Tess mående, hon började lukta aceton i munnen, och fick åka in akut till Akademiska sjukhuset där det snabbt kunde konstateras att hon hade fått diabetes typ 1.

– Jag blev chockad när jag fick reda på att det var diabetes typ 1 jag hade, samtidigt hade jag väldigt lite kunskap om vad det innebar och hur det skulle komma att påverka resten av mitt liv, berättar Tess Jansson.

Diabetes typ 1 är en autoimmun sjukdom som betyder att kroppens egna celler inte kan producera något eget insulin överhuvudtaget, en process som sker i bukspottkörteln. Vid diabetes typ 2, som man till skillnad från diabetes typ 1, vet man flera bakomliggande orsaker. Exempelvis övervikt, ålder och kost. Vid typ 2 har kroppen fortfarande en insulinproduktion igång men den är inte tillräcklig för att hålla blodsockret stabilt. Diabetes typ 1 insjuknar man oftast i som barn medan typ 2 drabbar flest personer i äldre ålder. Utan insulin kan kroppens celler inte ta upp sockret i blodet och då ökar blodsockernivån. Ett normalt värde på blodsocker ska ligga runt ca. 4-6 mmol/l. Vid diabetes behöver kroppen hjälp för att få insulinproduktionen att fungera genom att använda insulinpump eller insulinpennor. Personer med diabetes behöver därför ha koll på att dosera in rätt dos insulin i kroppen för att inte riskera att få, antingen för högt blodsocker, vilket sker när kroppen har för lite insulin, alternativt för lågt blodsocker som blir följden när kroppen har för mycket insulin. Mängden insulin man behöver ta vid måltiden räknar man främst ut genom kolhydrater, eftersom det är kolhydraterna som framförallt påverkar blodsockret.

Att både ha för högt och för lågt blodsocker är väldigt allvarligt. Det är en hög belastning på kroppen som i värsta fall kan leda till livsfara. Man kan hamna i insulinkoma eller av ketosförgiftning vilket är livshotande tillstånd.

Idag, nästan elva år efter insjuknandet, träffar jag Tess och hennes hund Alvin hemma hos henne. Tess har bakat chokladbollar till eftermiddagsfikat, hon berättar att hon har ett tydligt minne kopplat till chokladbollar och sin diabetes.

– När jag var inlagd på sjukhus i samband med mitt insjuknande fick jag en läxa av vårdpersonalen att gå och fika med en chokladboll för att jag skulle få öva på att räkna ut hur mycket insulin jag skulle behöva ta. Många tror att bara för att man har diabetes typ 1 kan man aldrig äta något som har socker i sig. Det är en av många fördomar jag ofta får höra, säger Tess. Hon brukar bemöta fördomar med fakta och egna erfarenheter.

Trots många fördomar kring diabetes är det inte det hon tycker är jobbigast med sjukdomen. Det är många som blandar ihop diabetes typ 1 och 2 fast att de båda varianterna skiljer sig åt. Det jobbigaste med att vara sjuk tycker hon är att man fortfarande inte helt vet varför man insjuknar i typ 1 diabetes, det är som en olöst gåta.

– Hade jag vetat anledningen till varför jag blev sjuk tror jag på något sätt att det hade varit lite lättare att acceptera sjukdomen, säger hon. Det forskare vet är att det kan ligga en genetisk ärftlighet bakom diabetes typ 1. Men jag är den första i min släkt som har drabbats.

Sen är det även jobbigt att inte alltid kunna känna sig som andra, att man hela tiden måste ha koll på värden och många gånger tänka extra på saker som personer som inte har diabetes behöver tänka på. Till exempel; har jag med mig något att äta om sockret blir lågt? Har jag tillräckligt med batteri i insulinpumpen? Hur kommer blodsockret att påverkas om jag går en lång promenad med hunden? Och hur mycket insulin borde jag ta till den här måltiden?

– Diabetes tar aldrig paus. Även om det kanske inte alltid syns utåt är det som ett extra heltidsjobb som pågår i mitt huvud där jag konstant måste tänka på blodsockernivåer vilka kan påverkas av mer än bara vad jag äter. De kan också påverkas av hur mycket jag rör mig under en dag, hur stressad jag är, hormoner, och väder.

Sverige och Finland är de länder i världen där flest barn insjuknar i diabetes typ 1, varför det är så vet man fortfarande inte. På Barndiabetesfondens hemsida kan man läsa att runt 900 barn per år insjuknar och att det är cirka 50 000 personer som lever med sjukdomen diabetes typ 1. Även om forskningen går framåt är det fortfarande mycket man inte vet om diabetes, framförallt typ ett.

Den 14 november är Världsdiabetesdagen en dag för att belysa både typ ett och typ två diabetes. Men under hela november som är världsdiabetesmånaden uppmärksammar man sjukdomen extra. Bland annat kommer Diabetesförbundet ut med en årlig rapport, DiabetesBarometern, som de presenterar för politiker den handlar om diabetesvården. Fjolårets rapport av diabetesbarometern gav resultatet att Uppsala rankades högst i landet medan Gävleborg och Blekinge län låg i botten vad gällde diabetesvården. I år på diabetesdagen presenteras rapporten under en livekonferens i riksdagen som Moderaterna och Socialdemokraterna deltar i.

Tess brukar uppmärksamma diabetesdagen genom att tillsammans med familjen äta blå prinsesstårta (blå är diabetesfärgen). På kvällen tittar alla på diabetesgalan på TV.

– Jag tycker det är bra att diabetesmånaden finns för att belysa för folk vad sjukdomen innebär, få fler att stödja forskningen och för att sprida kunskap. Jag är överlag väldigt nöjd med bemötandet av vården och det märks att forskningen har gått framåt under de år som jag varit sjuk.

För Tess har det känts viktigt att folk inte identifierar henne som “hon med diabetes”. Hon vill inte känna att sjukdomen blir ett hinder för det hon vill göra i livet. Idag jobbar hon som djurvårdare på en veterinärklinik. På fritiden tävlar hon i kaninhoppning med målet att ta sig till SM, pysslar, vandrar i fjällen och mycket tid går åt till att ta hand om hunden Alvin som snart fyller ett. Förutom hundvalpen Alvin, har Tess även sex kaniner som hon tar hand om hos sig och i närheten av där hon bor finns ett stall som hon brukar vara i och ta hand om hästarna. Tess är en riktig djurvän och har så länge hon kan minnas alltid tyckt om djur.

Sedan ett år tillbaka bor Tess i ett litet hus på landet tillsammans med sina djur. Hon trivs bra med sin vardag. Det tar däremot på ens ork psykiskt i vardagen, att hela tiden behöva ha koll på blodsockret och tänka ett steg längre än vad personer utan diabetes behöver, beskriver Tess. Även fysiskt är det påfrestande, om man har för högt blodsocker under längre tid kan jag känna mig väldigt trött, må illa och se suddigt. Medan om jag är låg kan jag istället känna att det kryper i hela kroppen, hjärtat slår snabbare, jag blir svettig och yr. En sak som har underlättat i min vardag är min insulinpump. Tidigare hade jag en vit sensor på armen som jag kunde skanna för att se mitt blodsocker, men då var jag fortfarande tvungen att ta sprutor för att få insulin i kroppen. Nu när jag har min pump, för den in insulin i kroppen av sig själv däremot behöver jag ta insulin till måltiderna. Pumpen ger även ifrån sig ljud om den tycker jag är för hög eller låg vilket skapar en trygghet, speciellt på natten eftersom jag vaknar och kan reglera blodsockret då. Det är tack vare forskningen som det är möjligt och det har underlättat min vardag mycket, även om det fortfarande är mycket tankeverksamhet som går till att ha koll på diabetesen, har jag ändå märkt en skillnad i vardagen efter att jag fick insulinpumpen. Det är väldigt skönt att slippa ta insulinsprutor och sticka sig i fingret för att kolla blodsockret, nu sköts det genom pumpen istället.

Jag frågar henne om det finns något omgivningen kan göra för att underlätta hennes vardag som diabetiker. Tess säger att det viktigaste är att omgivningen har en förståelse, ibland måste hon exempelvis ta en paus från sina vardagliga aktiviteter för att kroppen ska kunna reglera blodsockret. Sen är ett tips till alla som känner någon med diabetes att läsa på om diabetes och våga ställa frågor kring sjukdomen, istället för att yttra fördomar mot diabetiker. Den vanligaste fördomen jag får möta är att diabetes typ 1 och 2 är samma sak och fungerar på samma sätt, det stämmer inte.

– Är det något min diabetes har fått mig att få en större förståelse för så är det att många sjukdomar inte alltid syns på utsidan. Den förståelsen kan vara bra för omgivningen att känna till och ha kring diabetes också. Det syns lite på utsidan när min insulinpump syns eller när jag har min diabetesväska framme, men det mesta arbetet för att hålla blodsockret i schack syns inte utanpå utan sker av ett räknande och tankeverksamhet i huvudet.

Om jag hade fått säga en sak till mig själv som elvaåring, som precis fått reda på att hon fått diabetes, hade jag sagt ”Du kommer klara det, du kommer lära dig hantera sjukdomen, för du kommer inte ha något val” avslutar Tess vår fika med att säga.

_____

Om du vill veta mer om diabetes:

Diabetes.se

Barndiabetesfonden.se

Lästips: ”När livet svänger: För föräldrar till barn och unga med diabetes” skriven av Isabell Petrini och Mimmie Willebrand.

•

Text och bild: Tove Foucard, urpsrungligen publicerad i UMLN nr. 3 -2024.